Parkinson treft ook jongeren: ‘Graag in contact met lotgenoten’

Wie de naam Parkinson hoort, verbindt deze (hersen)ziekte vaak aan oude(re) mensen maar zeker niet aan jongeren. Toch overkwam het Ard Otten (42). Al op 28-jarige leeftijd waren er de eerste symptomen en deze worden geleidelijk aan heftiger. 

Op zijn 35ste werd de diagnose Parkinson gesteld. Ook zijn echtgenote Janine (40) en hun dochters (14 en 16) worden hier dagelijks mee geconfronteerd. “Dit is vaak moeilijk, maar we hebben daarnaast ons dagelijkse werk en andere bezigheden”, meent Ard. Janine bevestigt dat. Ard werkt bij Niverplast en Janine is werkzaam in de jeugdzorg. “We zijn vrij nuchter en realistisch van aard en het glas is bij ons meestal wel halfvol.” 

Ard vertelt dat het destijds begon met voornamelijk stijfheid aan zijn rechterschouder. “Ik ging naar de huisarts en hij dacht aan een frozen shoulder, overbelasting van de schouder of een nekhernia. Maar het ging niet over, de symptomen verergerden juist. De huisarts zei op een gegeven moment zelfs nog: ‘Het lijkt wel of je Parkinson hebt, maar dat kan niet, daar ben je veel te jong voor’. Ik ging in de ziekenhuismolen van onderzoeken in Deventer en daar kwam dit er uiteindelijk alsnog uit. Dat moet je dan wel even verwerken, op z’n zachtst gezegd.”

Daarna kwam Ard in het Radboud UMC in Nijmegen terecht waar specialistische zorg is op het gebied van Parkinson. Daar onderging hij allerlei onderzoeken. “Ik bleek een interessant geval, gezien mijn leeftijd. Dat hadden ze nog niet eerder meegemaakt.”

Wie Ard kent en hem ziet, merkt op dat hij ongecontroleerde en trillende bewegingen maakt (tremor) en hij kan een gelaatsmasker vertonen. “Dat houdt in dat het lijkt of hij geen emotie toont. Dat is in het begin heel confronterend, zeker wanneer je hiermee nog niet bekend bent”, aldus Janine.

Ard komt in aanmerking voor een Deep Brain Stimulation (DBS)-operatie in Maastricht vanwege zijn inmiddels hoge medicijngebruik van chemische dopamine. Janine: ‘’Dit is nodig omdat zijn eigen dopamineaanmaak verstoord is. Dopamine is essentieel voor de controle van lichaamsbewegingen. Dopamine is als benzine voor het lichaam. Maar de operatie is helaas al twee keer uitgesteld vanwege corona.’’

Ard: “Door medicijngebruik heb je de hele dag door een soort golfbeweging en ben je of heel traag of juist heel druk met veel bewegingen. Ik sta zogezegd dus ‘aan’ of ‘uit’. De oorzaak van Parkinson is eigenlijk nog steeds niet bekend. Bij DBS worden er elektroden diep in de hersenen geplaatst en dit kan ervoor zorgen dat de golfbeweging in een vlakkere lijn verloopt en er minder medicatie nodig is. Dit kan mij wel vijftien tot twintig jaar een leven in betere balans geven. Maar het is zeker een ingrijpende operatie.”

Wat Ard en Janine zo graag zouden willen weten is of er in deze regio nog meer jonge(re) Parkinsonpatiënten zijn en wellicht iemand die ook al een DBS-operatie heeft ondergaan. “Zo ik weet ben ik de jongste in het oosten van het land. Het lijkt ons fijn om met lotgenoten in de regio in contact te komen en hoe zij dit allemaal doen met hun gezin. We willen vooral onze familieleden bedanken voor wat zij allemaal voor ons betekenen en ook mijn collega’s. Ze bekijken steeds weer met elkaar wat ik aankan op het werk en zo nodig wordt een en ander aangepast. Dat is heel fijn. Ik blijf graag bezig.”

Over het lotgenotencontact kan men een berichtje sturen naar redactie.hvr@dwfmedia.nl.