De actievoerders kregen in Den Haag, in de Tweede Kamer, volop gelegenheid om vragen te stellen
De actievoerders kregen in Den Haag, in de Tweede Kamer, volop gelegenheid om vragen te stellen (Foto: )

Aandacht voor Lyme in Tweede Kamer

Marion Wesselink

Erkenning vragen voor Lyme

ALMELO - Onlangs hebben de initiatiefnemers van het Almelose platform 'Lyme dat blijft plakken' een gesprek gehad in de Tweede Kamer met Kamerlid Antje Diertens van D66. Dit alles om meer echte erkenning te vragen voor de ziekte van Lyme en alle vaak onzichtbare gevolgen. De groep bestond uit Lisa, Monique, Aziz en in Den Haag sloot de 14-jarige Naïm met zijn ouders zich bij hen aan.

Vorig jaar september werd in deze krant aandacht besteed aan Aziz Koca die met zijn speciaal aangepaste driewieler van Almelo naar Den Haag reisde om daar handtekeningen aan te bieden namens de actiegroep 'Lyme dat blijft plakken'. Die reis werd destijds goed afgerond en de handtekeningen zijn overgedragen naar betrokkenen in de Tweede Kamer, maar het platform willen meer.

Tweede Kamer

Het gesprek vond nu echt plaats in de Tweede Kamer en Lisa ging namens 'Lyme dat blijft plakken' en Naïm namens 'Lymiez' dit gesprek in. Het gesprek ging onder andere over waar Lymepatiënten tegenaan lopen? Wat zijn de beperkingen die kinderen met chronische Lyme dagelijks ervaren? Lisa legde uit dat er verandering in Nederland moet komen. Betere onderzoeksmethoden, omdat de testen niet afdoende zijn en ook niet volledig betrouwbaar. Op het gebied van preventie van tekenbeten komt er steeds meer en betere informatie. Maar wat als je dan toch de ziekte van Lyme krijgt? Je wordt behandeld, maar na de behandeling houd je ernstige klachten over. Wat doen artsen om jou hier goed in te begeleiden en een behandeling op maat te geven?

Ziekte van Lyme

Lyme is een complex ziektebeeld dat van patiënt tot patiënt verschilt. Testen zijn bij herkenning van beperkte waarde en daarom is het ontzettend belangrijk dat het klinische beeld voorop komt te staan. Behandelingen en medicatie worden nauwelijks vergoed. Om dit te bekostigen en Lyme bewustwording te vergroten startte Naïm zijn initiatief 'Lymiez', een kledingbrand dat staat voor Overcome & Improve.

Diagnose

Zowel bij de herkenning van de eerste tekenen van de ziekte van Lyme als bij het stellen van de diagnose wordt er te veel over het hoofd gezien en te weinig naar de patiënt geluisterd. Maar ook na het stellen van de diagnose blijkt een behandeling op maat niet gemakkelijk. Lisa haalde voorbeelden aan waarbij het niet goed afliep met Lymepatiënten. De gezondheidszorg schiet op vele vlakken tekort. Staat het belang van de patiënt voorop in het geval van Lyme? 'Laten we eerlijk zijn…we kunnen niet nog een aantal jaren wachten voor er verandering komt, dit gaat ten koste van een hele grote groep mensen denk ook aan kinderen en jongeren. Dit is uiteindelijk een maatschappelijk probleem aan het worden.'

Meer berichten