Twee vrouwen met een missie: Lisa de Vries en Hélène van Tol van stichting Ziekenhuis Chronische Lyme
Twee vrouwen met een missie: Lisa de Vries en Hélène van Tol van stichting Ziekenhuis Chronische Lyme (Foto: Nathalie Gerritsen)

Strijden voor een Lyme ziekenhuis

ALMELO – Ze weten zelf als geen ander wat de gevolgen zijn van een tekenbeet. 'In 2003 werkte ik in een vakantiepark, een collega zag een grote kring op mijn arm. Het was duidelijk een tekenbeet,' vertelt Lisa de Vries. De Almelose heeft samen met Hélène van Tol uit Vriezenveen de stichting ZCL opgericht en de twee vrouwen met chronische Lyme hebben een duidelijk doel voor ogen: ze willen een landelijk ziekenhuis voor Lymepatiënten. Hélène van Tol legt uit waarom.

'Deze groep patiënten valt vaak tussen wal en schip. Dit komt deels doordat de kennis over Lyme te versnipperd is. Er moet een centrale plek zijn waar mensen met chronische Lyme behandeld kunnen worden.'

Ziekte van Lyme

Jaarlijks krijgen 25 duizend mensen in Nederland de ziekte van Lyme. Volgens Hélène van Tol, de voorzitster van stichting ZCL, komt het nog te vaak voor dat huisartsen klachten niet herkennen of erkennen als Lyme. Ook toen zij in 2006 Lyme kreeg, werd er door de huisarts gezegd dat haar klachten samenhingen met de longontsteking die ze kort daarvoor had. 'Ik werd zonder antibioticakuur naar huis gestuurd. Niet veel later stortte ik fysiek in en de huisarts noemde het een burn-out.' Hélène hoort dit vaak, huisartsen kijken veelal naar wat er vooraf is gebeurd en ze luisteren onvoldoende naar de patiënt.

Hélène en Lisa ervaren tot op de dag van vandaag de gevolgen van de tekenbeet, de ziekte heeft een grillig verloop en de gevolgen van de infectie verschillen per persoon. Vooral Lisa heeft nog veel klachten, soms lijkt het wat beter te gaan maar dan komt een nieuwe ontsteking in alle hevigheid op. Door een ontsteking van de gewrichten zijn er periodes dat ze niet kan lopen, dan gebruikt ze een rollator of een rolstoel. 'In Almelo hebben ze weinig kennis over Lyme, vandaar dat ik al ben behandeld op de Lymepoli van het Radboud ziekenhuis en het AMC. Uit een hersenscan bleek dat de bacterie ook schade heeft aangericht in mijn hersenen.'

'Met het Lyme-ziekenhuis willen we dat er meer acceptatie komt voor deze slopende ziekte,' zegt Lisa. Hélène vult haar aan 'In de toekomst hopen we te kunnen gaan samenwerken met andere ziekenhuizen, we willen de Lymepoli's ondersteunen. Daarin gaan we verder dan het landelijk Lyme-expertisecentrum.' Het is de bedoeling dat in het Lyme-ziekenhuis zo'n honderd bedden komen. Voor realisatie van het ziekenhuis is zo'n 60 à 80 miljoen euro nodig. Hélène vertelt trots: 'We hebben Asito als eerste sponsor aan ons weten te verbinden en we gaan binnenkort met de zorgverzekeraars in gesprek. Dit ziekenhuis moet er komen!'

Meer berichten




Shopbox